EENET asia Newsletters : Kwartal ke-4 2007 / Kwartal ke-1 2008

Peran Yayasan Peduli Hemophilia dalam Menolong Orang-orang dengan Kebutuhan Penanganan Kesehatan Khusus

Chandra Galih Permana

Hanya sedikit orang di negara saya yang mengetahui tentang Hemophilia. Hemophilia adalah penyakit kelainan darah. Orang dengan Hemophilia menderita kesukaran dalam pembekuan darah. Jika mereka berdarah, maka pendarahannya tidak dapat dengan mudah berhenti. Mereka membutuhkan infus zat pembeku secara teratur untuk menjaga kesehatan mereka. Jika pendarahan sering terjadi pada daerah sekitar persendian dan tidak mendapat penangan medis yang baik, persendian akan mengalami kerusakan dan mengakibatkan pasien mengalami kecacatan fisik.

Dalam keluarga besar saya ada 9 orang yang hidup dengan Hemophilia. Di Bandung, di kota di mana kami tinggal, tidak ada organisasi tentang Hemophilia yang membantu kami untuk mendapatkan informasi. Tidak mengherankan, satu per satu orang muda di keluarga kami yang menderita Hemophilia meninggal dunia atau mengalami kecacatan. Ini terjadi karena pengobatan yang diperlukan tidak terjangkau dan kami memiliki akses yang terbatas pada informasi khususnya dalam hal pengobatan.

Pada tahun 2002 saudara sepupu saya mengalami perdarahan hebat di kepala. Kami tahu ada Yayasan Hemophilia di Jakarta. Mereka membantu kami dengan memberikan pengobatan dan saudara sepupu saya dapat diselamatkan. Pada saat itu kami terinspirasi untuk membentuk komunitas Hemophilia di Bandung untuk membagikan informasi. Kemudian beberapa keluarga Hemophilia berkumpul dan mendirikan Kelompok Hemophilia Jawa Barat. Kelompok ini dijalankan oleh orang-orang muda bersama orangtua mereka. Setelah 2 tahun 25 orang dengan Hemophilia telah bergabung dari seluruh Jawa Barat. Kemudian kami mulai menjalin kerjasama dengan Tim Perawatan Komperhensif Hemophilia yang didirikan pada tahun 2003 di Rumah Sakit Umum Hasan Sadikin. Mereka membantu kami menyediakan perawatan medis, rehabilitasi medis dan membantu orang-orang dalam mengidentifikasi Hemophilia. Kami mengambil langkah ini untuk membuat pemerintah sadar akan keberadaan kami dan membangun jaringan kerja dengan organisasi lain di dalam dan luar Indonesia.

Dalam yayasan, orangtua duduk sebagai dewan penasehat dan orang muda dengan Hemophilia bersama dengan sukarelawan menjalankan program-program. Pada tahun 2004 bersama dengan Palang Merah Indonesia di Bandung, kami mengatur untuk mengurangi biaya pemerosesan darah hingga 50%. Hal ini mengurangi beban orang-orang dengan Hemophilia, namun kami terus berjuang untuk mendapat pertolongan. Selama tahun 2005 kami mulai berhubungan dengan LSM luar negeri. Untungnya sebuah LSM memberikan dukungan dan bantuan besar kepada kami untuk mendapat sumbangan obat-obatan dengan teratur. Melalui usaha ini kami akhirnya memiliki sebuah persediaan obat-obatan untuk kasus-kasus darurat. Banyak hidup terselamatkan oleh sumbangan obat-obatan ini.

Seperti anak-anak dan orang muda lainnya, mereka yang memerlukan perawatan kesehatan khusus seperti anak-anak dengan Hemophilia, berhak untuk tergembira, memiliki masa anak-anak yang bahagia, bersekolah, bertemu dengan teman dan memiliki kesempatan untuk menjadi orang dewasa yang aktif. Yayasan berusaha keras untuk menampung kebutuhan-kebutuhan mereka, termasuk kebutuhan atas pendidikan. Tidak seperti anak-anak dan remaja lain, orang dengan Hemophilia memiliki tantangan dalam hal kesehatan, fisik, mental dan kondisi emosional. Melalui perkumpulan keluarga yang kami adakan, kami selalu mendorong mereka untuk memotivasi anak-anak mereka untuk mendapatkan pendidikan yang lebih tinggi. Walaupun kami tahu mereka sering tidak dapat hadir di sekolah karena sakit. Itulah mengapa yayasan memberikan buku Hemophilia dan surat pemberitahuan untuk sekolah mereka atau kampus yang memberitahukan dewan sekolah tentang kondisi kesehatan mereka dan meminta pengertian dan kerjasama dari pihak sekolah. Sebagai contoh, memberikan anak dengan Hemophilia penundaan ujian jika mereka tidak dapat menghadiri ujian tepat waktu.

Kebijakan pendidikan inklusif mempunyai pengaruh besar bagi yayasan dengan memuat kebutuhan-kebutuhan pendidikan anak dengan Hemophilia. Untuk memperluas pengetahuan orang-orang, kami mengadakan seminar tentang Hemophilia pada Mei 2006 yang tidak hanya diperuntukkan bagi dokter dan tenaga medis tapi juga bagi para guru dan dosen. Melalui acara ini kami berharap lebih banyak orang akan mengetahui tentang Hemophilia dan kondisinya dan juga memberi bantuan dan mencoba menyediakan pemecahan masalah. Pada kesempatan itu kami juga memberikan buku-buku tentang Hemophilia.

Pada tahun 2007 ada 65 orang dengan Hemophilia terdaftar dalam program kami. Kebanyakan dari mereka adalah anak-anak usia 2-15 tahun, pelajar dan mahasiswa. Mereka bersekolah meskipun mereka menghadapi tantangan. Kami juga mendorong anak-anak dan orang muda untuk melanjutkan atau kembali bersekolah - khususnya mereka yang berhenti dari studi mereka karena sering tidak hadir di sekolah. Kami memberikan informasi pada sekolah dan guru mereka tentang Hemophilia dan sekarang mereka telah kembali bersekolah. Menurut data yang kami miliki, banyak orang muda dengan Hemophilia telah menyelesaikan pendidikan tinggi mereka. Beberapa dari mereka melanjutkan studi untuk meraih gelar master. Beberapa dari mereka bekerja dan memiliki keluarga.

Kami menyadari bahwa masalah utama orang dengan Hemophilia dalam mengerjakan aktifitas mereka adalah kondisi kesehatan mereka. Jika mereka dapat memperoleh pengobatan yang teratur mereka dapat hidup sehat dan hidup produktif. Itulah mengapa kami dalam Yayasan berjuang keras untuk membantu. Dengan pendekatan dan menciptakan kesadaran dalam lingkungan masyarakat dan dalam perusahaan asuransi, orang dengan Hemophilia di daerah Jawa Barat sekarang dapat menggunakan asuransi perawatan kesehatan khusus di mana biaya pengobatannya ditanggung oleh pemerintah.

Kami berharap melalui kerja keras kami, tujuan kami untuk mendapatkan kehidupan yang berkualitas bagi orang dengan Hemophilia dapat menjadi kenyataan. Sehingga mereka dapat membantu masyarakat dan juga negara ini sama seperti yang lainnya.

Bpk. Chandra Galih Permana, Ketua Yayasan Peduli Hemofilia.
Alamat:
Jl. Pajajaran Dalam 93A/72
RT05/RW03
Bandung 40174
Jawa Barat
Indonesia
Email: hemofilia_yph@yahoo.com

EENET asia Newsletters : Kwartal ke-4 2007 / Kwartal ke-1 2008